Nutricionista de Rio Preto lança 'Manual de Nutrição para Pessoas com Epidermólise Bolhosa'
Financiado pela Appapeb, o livro, voltado a pacientes, familiares e profissionais da saúde, pode ser adquirido gratuitamente
A nutricionista Marcela Peres, doutoranda na Unesp de Rio Preto, lança nesta sexta-feira, 22, o livro Manual de Nutrição para Pessoas com Epidermólise Bolhosa, pensado para auxiliar pessoas com EB, familiares, cuidadores e profissionais da saúde, trazendo orientações baseadas em evidências científicas, mas adaptadas à realidade do dia a dia.
Segundo a especialista, o objetivo é aproximar o conhecimento científico do cuidado real, abordando desde dificuldades alimentares e adaptações de textura até sintomas gastrointestinais, necessidades nutricionais, suplementação, qualidade de vida e individualidade no cuidado.
"A ideia surgiu ao acompanhar minha sobrinha, que convivia com a Epidermólise Bolhosa, e perceber o quanto a alimentação podia ser um momento de dor, dificuldade, medo e sofrimento — algo que muitas vezes vai além do que as pessoas imaginam quando olham apenas para a pele", diz.
Ao longo dos anos estudando, pesquisando e acompanhando pessoas com EB, Marcela sentiu falta de materiais em português que reunissem, de forma acessível e prática, informações realmente direcionadas às necessidades nutricionais dessa população. Foi daí que surgiu o desejo de construir um material completo, que unisse ciência e prática, mas sem perder a sensibilidade e o olhar humano.
A capa também carrega um significado muito especial. Ela representa uma lagarta em processo de transformação, simbolizando tudo aquilo que existe antes da borboleta — as dores, desafios, vulnerabilidades, crescimento e reconstruções que muitas vezes não são vistos pelas pessoas. "Mais do que uma referência visual, a imagem traduz a ideia de cuidado, processo e esperança que acompanha toda a construção do manual", explica.
O projeto é resultado de vivências compartilhadas com famílias, pacientes e profissionais ao longo da trajetória da nutricionista na área das doenças raras, e carrega o desejo de fazer com que mais pessoas se sintam acolhidas, compreendidas e apoiadas dentro do cuidado nutricional na EB.
Financiado pela Appapeb (Associação Paranaense de Pais, Amigos e Pessoas com Epidermólise Bolhosa), o livro será lançado em Curitiba.
A edição gratuita pode ser solicitada pelo e-mail: [email protected]