Campanha alerta sobre o diagnóstico precoce e preciso da fibrose cística

SAÚDE

Campanha alerta sobre o diagnóstico precoce e preciso da fibrose cística

Campanha revela que a máscara, o distanciamento social e o álcool em gel são velhos conhecidos de quem tem fibrose cística, doença genética rara e ainda sem cura


Cena do filme 'A Cinco Passos de Você', em que dois jovens com fibrose cística se apaixonam
Cena do filme 'A Cinco Passos de Você', em que dois jovens com fibrose cística se apaixonam - Divulgação

Em homenagem ao Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística, vários prédios públicos e pontos turísticos em todo o Brasil foram iluminados de roxo. O objetivo é dar visibilidade a doença rara, grave e que causa danos especialmente no sistema respiratório e digestivo, e que ainda é desconhecida por uma boa parte da população, o que acaba atrapalhando a procura pelo diagnóstico e tratamento adequado.

Neste ano, por causa da pandemia da Covid-19, a campanha é online. Com o tema "A gente te entende", a iniciativa relaciona os recentes cuidados para a prevenção contra o coronavírus com as cautelas comuns de quem tem a fibrose cística. "Muita gente vai se identificar com o tema deste ano. O uso de álcool em gel, máscaras e o isolamento social são há muito tempo, grandes aliados das pessoas com a fibrose cística. São cuidados que tomamos desde que recebemos nosso diagnóstico, e que agora, com a pandemia, se tornaram comuns a toda a população", explica a psicóloga Verônica Stasiak Bednarczuk.

Diagnosticada com fibrose cística aos 23 anos, em 2009, Verônica é diretora geral e fundadora do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, organização social que realiza a campanha em parceria com associações, voluntários e apoiadores de todo o Brasil. Ela explica que, por se tratar de uma doença genética, a fibrose cística não é contagiosa. Ou seja, a pessoa já nasce com ela. "Hoje, com o tratamento adequado, usufruo de uma melhora na minha qualidade de vida, se comparado a antes do diagnóstico, mas ainda lido, quase que diariamente, com os altos e baixos impostos por essa doença." Hoje, Verônica é casada e tem uma filha um ano e nove meses.

Conhecida também como doença do beijo salgado ou mucoviscidose, a doença atinge um a cada 10 mil nascidos vivos no Brasil. É uma enfermidade cuja as manifestações clínicas resultam da disfunção de uma proteína denominada condutor transmembranar de fibrose cística (CFTR). Por conta do defeito na condução da proteína no organismo, a produção de muco no organismo é exageradamente espesso, que não é devidamente eliminado pelo organismo e acumula-se em diversos órgãos, como os pulmões, pâncreas, fígado e intestino.

A fibrose cística é uma doença que dificulta a realização de tarefas simples, como respirar. Tosse persistente, suor mais salgado que o normal, desidratação sem causa aparente, pneumonia de repetição, chiado no peito, diarreia e dificuldade para ganhar peso, apesar de bom apetite, e baixa estatura, são alguns dos sinais da doenças. No entanto, isso não significa que todas as pessoas terão os mesmos sintomas.

O doença ainda não tem cura, mas contam com tratamentos que ajudam na qualidade de vida do paciente. A pneumologista pediátrica Aline Carolina Leal dos Santos, da Unidade de Saúde Integrada do Austa, afirma que a campanha é importante para conscientizar sobre a importância do diagnóstico da doença com maior rapidez e precisão. Muitas pessoas têm tosse, problemas respiratórios e muito mulco de forma espessa e constante, que são sintomas comuns de uma gripe, ou têm muitos episódios de asmas, e não sabem que, na verdade, têm a fibrose cística. Segundo a médica, a doença ataca ainda órgãos, como o pâncreas, fígado e aparelho digestivo, impedindo que eles funcionem normalmente.

De acordo com o Ministério da Saúde, países de grande miscigenação racial, como o Brasil, a doença pode manifestar-se em todo o tipo de população. Não existe variação de incidência em função do sexo, afetando homens e mulheres de maneira igual.

Na ficção

O drama de dois adolescentes que lutam contra a fibrose cística é contado no filme "A Cinco Passos de Você", com direção de Justin Baldoni. Com roteiro de Mikki Daughtry e Tobias Iocanis, o longa, lançado em 2019, acompanha a jovem Stella Grant (Haley Lu Richardson), com quase 17 anos de idade, que, depois de viver a maior parte de sua vida no hospital, encontra o charmoso Will Newman (Cole Sprouse), também um paciente com fibrose cística. Embora surja uma paixão instantânea entre os dois, suas condições de saúde impedem que eles cheguem muito perto um do outro, e Stella tenta ajudar Will, que se rebela contra seus tratamentos médicos. O longa é inspirado no livro homônimo, que foi lançado pela editora Globo.

 

Hoje, a fibrose cística já pode ser detectada logo após o nascimento, com o teste do pezinho. Mas nem sempre foi assim. Por isso, ainda há muitos casos sem diagnóstico. A psicóloga Verônica, por exemplo, foi diagnosticada com fibrose cística pelo médico Marlus Moreira após inúmeras pneumonias ao longo da vida, retirada de duas partes do pulmão direito, retirada da vesícula, tosse interminável, infecções de repetição e pancreatite. "Depois de 23 anos de muita luta, dúvidas e medos, descobrimos enfim o que eu tinha. O susto e o medo trocaram de lugar com a luz no fim do túnel e com a possibilidade aparente de poder usufruir de um diagnóstico correto e de um tratamento adequado."

A pneumologista pediátrica Aline afirma que alguns sintomas também são mais visíveis com o crescimento. "Nos primeiros anos de vida, os sinais não são tão nítidos." A doença é confirmada por meio do teste do suor, que é considerado padrão-ouro para o diagnóstico de fibrose cística, ou ainda por meio de teste genéticos (DNA). "Quanto mais cedo se inicia o tratamento, mais cedo o paciente consequentemente tem mais qualidade de vida", afirma a médica.

Quase seis mil brasileiros têm fibrose cística. O tratamento deve avaliado de forma individual. "Os tratamentos evoluíram muito. Antes a expectativa de vida de um paciente com fibrose cística era de 15 anos. Hoje, está acima de 40. Em algumas aulas, eu vi casos de pacientes com 70 anos. Nestes casos, o estilo de vida, tipo de alimentação, acesso aos medicamentos, são fatores determinantes", afirma Aline.

O tratamento de uma forma geral, segundo o Instituto Unidos pela Vida, é composto por fisioterapia respiratória diária, que contempla exercícios para ajudar na expectoração e limpeza do pulmão, evitando assim infecções; atividade física para fortalecimento e aumento da capacidade respiratória; ingestão de medicamentos como enzimas pancreáticas para absorção de gorduras e nutrientes; antibióticos; polivitamínicos; inalação com mucolíticos, que também auxiliam na expectoração e limpeza do pulmão, entre outros.

O paciente deve ser acompanhado por uma equipe multidisciplinar, segundo a pneumologista pediátrica Aline. O Sistema Único de Saúde (SUS) oferece tratamento integral e gratuito para pacientes nas unidades de saúde da rede pública. Os medicamentos de alto custo são distribuídos pelo governo do Estado.