Diário da Região

21/09/2011 - 00h50min

Tratamento de alto custo

Vítimas de paralisia cerebral dependem das mãos da Justiça

Tratamento de alto custo

Guilherme Baffi Caio espera há dois meses que Estado forneça remédios contra epilepsia
Caio espera há dois meses que Estado forneça remédios contra epilepsia

É em um quarto com uma ampla janela, duas camas, alguns brinquedos, uma televisão e uma cadeira de rodas que o casal Janai Nunes Santos Villig, 29 anos, dona de casa, e André Nardi Villig, 35, garçom, mora há um ano e meio, desde que deixou a vida em São Paulo e veio para Rio Preto. Foi pelo bem-estar do único filho, Caio, 5 anos, vítima de paralisia cerebral, que a família mudou para o Interior. Na Capital, Caio intercalava seus dias entre a casa e o hospital, por complicações respiratórias. Em Rio Preto, teve melhora significativa, mas a família se deparou com mais um desafio para melhorar a qualidade de vida do garoto.


Caio é portador da síndrome de Lennox-Gastaut, epilepsia de difícil controle medicamentoso, e agora precisa de um remédio importado para ajudar a diminuir as crises convulsivas. Sem recursos, a mãe entrou na Justiça para que o Estado banque o tratamento com o remédio Keppra. Cada caixa com 60 compridos custa R$ 540. A Justiça determinou, dia 5 de julho, com prazo de 10 dias, que o Estado forneça o medicamento, mas até o momento nada foi entregue à família. “As pessoas não têm noção do que é ter um filho com epilepsia - ter de sair de casa de madrugada, de pijama, com a criança se debatendo nos braços”, desabafa Janai.


Caio não anda, não fala, não senta, se alimenta por uma sonda ligada direto ao estômago. A epilepsia que o acomete é devido à sequela de anóxia neonatal (falta de oxigenação do cérebro) associada à paralisia cerebral. Em Fernandópolis, a família Larocca vive drama parecido. Em outubro, os trigêmeos Luiz Felipe, Gabriel e Vitória, completarão 3 anos. Gabriel e Vitória vão juntos para a creche, brincam, correm, descobrem o mundo com os próprios passos. Já a rotina de Luiz Felipe, portador de paralisia cerebral, inclui fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia. Para todas as atividades, ele vai nos braços da mãe, a dona de casa Kátia Cristina Rosa Larocca, 27. Em breve, ela não suportará mais o peso do filho, e ele irá se locomover numa cadeira de rodas. A criança não consegue parar sentado. Fala apenas algumas palavras, com dificuldade.


O nascimento dos trigêmeos, no Hospital de Base, foi possível graças a uma fertilização in vitro. A mãe diz que Felipe nasceu saudável assim como os irmãos, mas tornou-se vítima de paralisia cerebral ainda no hospital, em decorrência de erro médico. Quando foi para casa com os trigêmeos, Kátia e o marido, o mecânico Fabrício Henrique Larocca, 30, acreditavam que o problema seria passageiro e, com algumas sessões de fisioterapia e fono, Felipe alcançaria o desenvolvimento dos irmãos. A realidade foi diferente. A mãe, que era auxiliar administrativa, precisou parar de trabalhar.


Neste ano, a família Larocca entrou na Justiça contra o HB e o plano de saúde, para que arquem com todo o tratamento do menino. Em 26 de agosto, a Justiça determinou que o HB e a Unimed de Fernandópolis promovam fisioterapia, equoterapia, fonoaudiologia, hidroterapia e terapia ocupacional. Kátia recebeu uma ligação do advogado e soube da decisão, e espera que o tratamento comece a ser disponibilizado em breve. Em nota, o HB disse que cumprirá a determinação. Estado: remédio é importado


Em nota, a Secretaria de Estado da Saúde informou que foi notificada pela Justiça em 15 de agosto sobre o fornecimento do medicamento Keppra ao menino Caio. Também informou que no dia seguinte efetuou a compra do medicamento. A secretaria observa que, por ser importado, o remédio depende de autorização de importação por parte da Anvisa, bem como de desembaraço junto à alfândega. “O juiz, inclusive, já foi oficiado pela pasta sobre estas questões e informado que o prazo para a conclusão do processo de importação é de 60 dias.”


A Secretaria argumentou também que o medicamento Keppra não faz parte da lista de medicamentos definida pelo Ministério da Saúde para distribuição na rede pública de saúde. “A pasta segue a lista federal, que é elaborada com base em análises técnicas e evidências científicas sobre a eficácia terapêutica dos produtos”


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