Diário da Região

    • -
    • máx min
13/06/2018 - 23h15min

APELO

Pais fazem corrente solidária por Enzo

Doença provoca perda dos movimentos e falta do remédio agrava sintomas

Mara Sousa 13/6/2018 Anderson e Luana, pais do pequeno Enzo, vivem expectativa do custeio do tratamento
Anderson e Luana, pais do pequeno Enzo, vivem expectativa do custeio do tratamento

Imagine ter medo de que o seu filho pare de sorrir. Este é o sentimento de Anderson Dias da Silva, montador de móveis de 28 anos, e Luana Mara Meninelli Braga, dona de casa de 23 anos, moradores de Mirassol. Eles são pais do pequeno Enzo Meninelli Braga da Silva, que aos seis meses de vida foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal (AME), uma doença genética que ocasiona a degeneração dos neurônios motores inferiores. A criança vai perdendo os movimentos de maneira progressiva.

Enzo já mexe pouco os pés e mãos e com o avançar do problema pode perder a capacidade de movimentar os lábios e os músculos pulmonares, o que exigiria um respirador. A única maneira de evitar a progressão é um medicamento chamado Spinraza (nusinersen), aprovado em 2017 pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), mas ainda não disponível pelo SUS. O menino precisa apenas no primeiro ano de vida de seis ampolas da substância. Cada uma custa, segundo pesquisas da família, de R$ 340 mil a R$ 364 mil - um total de pelo menos R$ 2 milhões. O composto não é ingerido nem aplicado por injeção, mas sim administrado diretamente no líquor, que é o líquido que reveste o sistema nervoso.

Segundo Marcondes Cavalcante França Junior, coordenador do Departamento Científico de Moléstias Neuromusculares da Academia Brasileira de Neurologia, se não tratada a doença tem uma mortalidade de quase 100% nos dois primeiros anos de vida. É mais grave justamente nos casos em que se manifesta nos seis primeiros meses após o nascimento. Para custear o tratamento, os pais lançaram uma campanha na internet. Até o fim da manhã desta quarta-feira, 13, haviam arrecadado quase R$ 2 mil. Uma advogada também está reunindo documentos para cobrar judicialmente o fornecimento do medicamento por parte do Ministério da Saúde e do convênio médico do menino, mas o processo pode levar até um ano para ter algum desfecho, tempo que Enzo não pode esperar.

Quando a pediatra percebeu algo errado, entre o segundo e o terceiro meses de vida do menino, encaminhou a criança para a neurologista, que já informou a família que os sintomas eram de AME. A suspeita ocorreu porque o garoto não se mexia muito e ainda não havia "firmado" a cabeça como seria o adequado. Os pais começaram a pesquisar sobre a doença e foi preciso fazer um exame de DNA para confirmar a AME, que é uma doença rara - segundo o médico Marcondes, estima-se que no Brasil apenas quatro mil pacientes tenham o problema - número menor, por exemplo, que a quantidade de bebês que nascem todos os anos em Rio Preto.

O diagnóstico definitivo de Enzo veio no último sábado, 9. A doença é autossômica recessiva, ou seja, os dois pais precisam carregar o gene da atrofia. "A gente nunca espera que isso aconteça na nossa família e quando ficou sabendo perdeu o chão. Chora, fica imaginando o que pode fazer", diz o pai, Anderson.

O menino é assistido 24 horas por uma equipe de home care. O convênio médico que os pais pagam montou uma espécie de UTI em casa para evitar que Enzo ficasse muito tempo no Hospital da Criança e Maternidade (HCM), onde é acompanhando, diminuindo assim o risco de infecções. A fisioterapia que faz desde os quatro meses será essencial para seu desenvolvimento mesmo após o tratamento com o Spinraza.

A mãe, Luana, ainda custa a crer no diagnóstico. "Ele se mexia, agora que não se mexe mais. Foi muito doloroso a hora que ela (médica) me disse porque essa doença a cada dia que passa piora mais e a gente nunca quer ver nosso filho assim", desabafa. "Às vezes olho para ele, tento acreditar que não é verdade, mas eu sei que é. Se a gente ficar triste, só chorando, ele também vai sentir essa tristeza, aí não vai ter força para continuar lutando. É uma luta por dia que ele está fazendo."

Enzo alimenta-se por uma sonda que leva diretamente a seu intestino um leite gorduroso que ajuda a ganha peso. Também toma algumas vitaminas e faz inalação por causa da grande quantidade de saliva que se acumula em sua boca. O pequeno tenta se mexer, mas os músculos não obedecem aos seus desejos. "O que me conforta é que ele ainda tem esse sorrisinho no rosto. Ele é muito inteligente, a parte neurológica é perfeita, ele sabe tudo que a gente está falando, responde muito pelos olhos", diz Luana.

"Meu maior sonho é que ele consiga tomar o mais rápido possível pelo menos a primeira dose dessa medicação. É uma doença cruel. É muito pouco, mas ele consegue mexer. Eu queria o mais rápido possível esse medicamento para ele conservar o que já tem e se possível melhorar ainda mais", pede a mãe. "O Enzo é minha vida, não sei como eu vivi antes dele." As três primeiras doses de Spinraza serão dadas com um intervalo de 15 dias entre cada, depois o prazo aumenta.

Quem quiser ajudar a família pode entrar em contato pelos telefones (17) 99150-6447 (Anderson) e (17) 99222-1362 (Luana) ou depositar qualquer valor na seguinte conta: Banco Itaú / Agência:0502 conta: 02608-1 / Cpf: 389.424.238.84. A conta está no nome de Anderson.

Benefícios do medicamento

Segundo o médico Marcondes, após o primeiro ano de vida são necessárias três doses do medicamento por ano. Não há cura para a atrofia muscular espinhal, que é progressiva, ou seja, vai piorando o estado do paciente. Até o ano passado, quando o Spinraza foi aprovado pela Anvisa, não havia muitas alternativas de tratamento. "É uma terapia inovadora. A proposta do remédio é fazer com que a criança volte a produzir a proteína que não produzia por causa do defeito genético. O grande problema é que é um remédio de custo extremamente elevado e ainda não está disponível, incorporado no SUS. Tem tido uma dificuldade muito grande para vários pacientes conseguirem ter acesso."

O especialista fala que no estudo clínico feito com o medicamento as crianças com o tipo um da AME - o de Enzo - apresentaram melhora. "Com o remédio não teve piora, muitos estacionaram, mas muitos tiveram ganhos motores. Várias delas voltaram a sentar, a ter movimentação nos braços. Nem todos chegaram ao ponto de conseguir andar. Essa medicação ajuda, promove alguns ganhos importantes, mas não pode dizer que é uma coisa curativa."

Os pais devem estar atentos a sintomas como flacidez, dificuldade de sentar, se movimentar, rolar e de segurar a cabeça sozinho, problemas para mamar e sugar o peito da mãe ou a mamadeira.

O que diz o Ministério

O Ministério da Saúde informou em nota que atualmente existem 90 processos judiciais contra a União solicitando o Spinraza, mas que baseado em estudos realizados pelo laboratório que produz o medicamento apenas 10% têm indicações de uso. "Pelos estudos apresentados pelo laboratório que produz o Spinraza, que tiveram seus resultados analisados pelo junta médica multidisciplinar do Núcleo de Judicialização do Ministério, o medicamento é indicado para as seguintes situações: crianças com até 7 meses de vida, com AME tipo 1, com duas cópias do gene SMN2, sem qualquer necessidade de assistência respiratória; e crianças de 2 a 12 anos, portadoras do AME tipo 2, sem qualquer necessidade de assistência respiratória, sem escoliose ou contraturas", afirmou a pasta.

Em dezembro de 2017 o Ministério da Saúde anunciou que estava comprando Spinraza (nusinersen) para atender a 13 ações judicias. Segundo a pasta, a ampola seria comprada a no máximo R$ 209 mil, uma redução de 50% frente aos R$ 420 mil que haviam sido ofertados ao governo inicialmente. Por paciente, o custo do tratamento com a substância chegaria a R$ 2,5 milhões.

O preço máximo foi definido pela em novembro pela Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED) em novembro. O governo informou ainda na nota que solicitou a avaliação da incorporação do medicamento no SUS pela Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS). Também deverá ser verificado no processo a capacidade orçamentária para a oferta.

"O Ministério da Saúde passa também a acompanhar agora a entrega do medicamento e o uso da medicação pelos pacientes. Esse acompanhamento será feito por profissionais do Departamento Nacional de Auditoria do SUS e um médico do Núcleo de Judicialização para garantir o cumprimento da ação judicial e coibir possíveis fraudes", finalizou.

Aviso: Os comentários são de responsabilidade de seus autores e não representam a opinião do Diário da Região. É vetada a inserção de comentários que violem a lei, a moral e os bons costumes ou violem direitos de terceiros. O Diário da Região poderá retirar, sem prévia notificação, comentários postados que não respeitem os critérios impostos neste aviso ou que estejam fora do tema proposto.

Di´rio Im&ocute;veis

Di´rio Motors

Esqueci minha senha
Informe o e-mail utilizado por você para recuperar sua senha no Diário da Região.

Já sou assinante

Para continuar lendo esta matéria,
faça seu login de acesso:

É assinante mas ainda não possui senha?
Não lembro a minha senha!

Assine o Diário da Região Digital

Para continuar lendo, faça uma assinatura do Diário da Região e tenha acesso completo ao conteúdo.

Assine agora

Pacote Digital por apenas R$ 16,90 por mês.
OUTROS PACOTES


ou ligue para os telefones: (17) 2139 2010 / 2139 2020

Cadastro Grátis
Diário da Região
Clique no botão ao lado e agilize seu cadastro importando seus dados básicos do facebook
Sexo
Defina seus dados de acesso