Diário da Região

15/02/2018 - 22h12min / Atualizado 15/02/2018 - 22h12min

O milagre de Elisa

Bebê com doença rara tem alta do hospital antes do esperado

Bebê de quase 7 meses contrariou prognósticos mundiais de que bebês com Síndrome de Edwards vivem sempre no hospital e teve alta nesta quinta, em Rio Preto. E este é só um dos feitos da pequena

Mara Sousa 15/2/2018 Elisa com os pais, Alessandra e José, na primeira vez em que saiu da UTI desde que nasceu, em 19 de julho
Elisa com os pais, Alessandra e José, na primeira vez em que saiu da UTI desde que nasceu, em 19 de julho

Elisa Maria Zanini nem completou sete meses de vida ainda. Parece ter vindo ao mundo para ensinar equilíbrio aos pais, Alessandra da Costa Garcia, de 37 anos, e José Mário Zanini, de 34. Ao mesmo tempo em que os dois estão descobrindo como viver um dia de cada vez, permitem-se também sonhar. Pelo menos com o dia seguinte.

Elisa nasceu com Síndrome de Edwards, quando a criança tem três cromossomos 18, e não dois, como seria o ideal. A condição é rara e aparece, em média, em um a cada seis mil nascimentos. Há uma menina nascida em Rio Preto, hoje moradora de Bauru, viva, com 6 anos. Bebês com essa condição não costumam ultrapassar o primeiro ano de vida. Também não mamam, não comem e nem deixam o hospital.

Não é o caso, no entanto, dessa pequena guerreira de olhos atentos e irritada com os flashes da câmera. Mesmo com a traqueostomia para manter o aparelho que a permite respirar, Elisa mama no peito da mãe, come papinha - embora tenha preferência pelo sabor do pirulito comprado pela intensivista pediatra Lucilene Regina Rosa Sanital -, engordou, firma o pescoço, acompanha as pessoas com o olhar e parece querer participar da conversa. Pela primeira vez nesta quinta-feira, 15, ela deixou a UTI do Hospital Beneficência Portuguesa, onde morou desde que nasceu, em 19 de julho de 2017.

Elisa foi para casa, em Irapuã. Ela ensinou a equipe médica a vê-la como Elisa, e não como "Síndrome de Edwards". Ajudou inclusive outra mãe, que descobriu que o filho teria a mesma condição. "Quando ela conheceu a Alessandra, respirou, deu uma esperança. A síndrome é triste, de prognóstico fechado. Nasce para morrer", afirma Lucilene.

A postura otimista da família diante da situação mudou tudo. "A Alessandra vivia o dia e o amanhã. Ela e o José foram atrás de ler, de persistir, de fazer. Ela fez enfeitinhos, começou a dar um estímulo", conta a médica. Foi a família que insistiu para alimentar a pequena pela boca, o que deu resultado. "Comprei pirulito. Adivinha o que a menina quer. Só doce. Eu não tenho culpa", brinca a intensivista.

Exceção

Quando Elisa nasceu, a família sabia que ela viria com alguma síndrome, mas não qual. O pediatra Jorge Haddad explica que os bebês com trissomia do 18 geralmente têm Tetralogia de Fallot, uma cardiopatia. Um dos problemas causados pela doença é que a artéria pulmonar é bastante estreita, impedindo o sangue de passar corretamente. Por isso, os pequenos ficam cianóticos (roxos). "A dela nasceu aberta, por isso que ela tem esse problema grave de coração e não fica roxa", explica.

"A Elisa é uma exceção por tudo que ela passou e conseguir sobreviver. Teve várias intercorrências graves, infecções." Para o pediatra, o caso da pequena lutadora desafia a medicina - tanto para ajudá-la a chegar até aqui quanto para cuidar dela daqui para frente. "A família que coopera tudo melhora. Ela é bem ativa pela patologia que tem. Vai precisar de fono, fisioterapia, cuidados para evitar infecção. É um trabalho multidisciplinar."

A doença

O que é a Síndrome de Edwards?

  • Também chamada de trissomia do 18, é uma condição rara que aparece, em média, em um a cada 6 mil nascimentos. O bebê nasce com três cromossomos 18, um a mais do que seria o ideal.
  • A condição é causada por um acidente genético. A idade materna pode ter influência.
  • A trissomia causa malformações cardíacas e digestivas, as criança nasce pequena e terá atraso no desenvolvimento físico, intelectual e de fala. Os pacientes geralmente apresentam graves intercorrências no primeiro ano de vida e raramente saem do hospital.

A história de Elisa

  • A pequena Elisa Maria Zanini nasceu em 19 de julho de 2017. A família sabia que ela apresentaria alguma síndrome, mas não sabia qual.
  • A menina é menor que o ideal para sua idade e terá alguns atrasos no desenvolvimento. Precisará ser acompanhada constantemente por uma equipe multidisciplinar.
  • Com sua alta, haverá na casa da família, em Irapuã, uma estrutura montada para a pequena, com respirador que funciona mesmo que caia a energia, além de oxigênio e o suporte diário dado por uma enfermeira e uma fisioterapeuta.
  • Elisa contraria as estatísticas: mama e se alimenta com papinha mesmo com a traqueostomia, acompanha com o olhar e teve alta do hospital.

 

Otimismo cultivado

O otimismo precisou ser cultivado pelos pais. Segundo a mãe, dói ler o diagnóstico de trissomia do 18. "A princípio assusta. Mas com o tempo vai amadurecendo, percebendo que não é aquilo tudo que você vê por aí, acaba sendo natural", afirma José. "Só porque experiências antigas não deram certo não significa que a dela também não vai dar", falam, um constantemente completando o raciocínio do outro.

O casal chegou a ouvir conselhos para que doassem as roupas da filha, pois não seriam usadas. "Dói. É uma criança que veio para ser amada e a gente não sabe se vai ter o amanhã. Isso dói", descreve Alessandra. "Mas eu também não sei se tenho o amanhã. Então quero viver intensamente o hoje e acho que ela veio para me ensinar isso: vamos viver o agora", acredita a mãe.

O irmão Benício, de 7 anos, foi visitá-la e cantou para a "tata do Beni". A animação da família surpreendia e ajudava quem via a situação - ainda que em alguns momentos Elisa fosse a paciente mais grave da UTI. "Se estava com uma agulha no pé transfundindo sangue, falava 'filha, você ganhou um piercing diferente'", brinca José.

Para Alessandra, a filha existe para mostrar que é capaz e compatível com a vida. A família mal acreditava que estava, finalmente, voltando para casa. E os planos? "Viver. Ir embora, ser feliz, viver o que Deus tem preparado para nós, o futuro só a Ele pertence", diz Alessandra. "Temos que acreditar que vai haver um amanhã, mas é agora que tem que viver intensamente", diz José. (MG)

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